In Italia esistono 8 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sei sono gli hospice in costruzione, 3 le Regioni che hanno attivato tutti gli anelli della Rete cure palliative (domicilio-hospice pediatrico-ospedale), mentre in 7 regioni non vi è alcuna risposta assistenziale (Valle d’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria e Sardegna). Nel nostro Paese sono stimati in 35mila le bambine e i bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, 11mila dei quali hanno bisogno di cure specialistiche.
Ogni anno il numero di bambini malati aumenta del 5%
E ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%. Parte da questi numeri l’appello de ‘La miglior vita possibile’ onlus per il rilancio delle cure palliative pediatriche, diffuso in occasione della presentazione, oggi in Senato, del progetto ‘Nuovo hospice pediatrico – Centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto’.
“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire. Questa è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute”, ha affermato Giuseppe Zaccaria, presidente della onlus.
La realizzazione del nuovo hospice a Padova
Il nuovo hospice sarà realizzato su 3mila metri quadri a Padova: 10 stanze attrezzate al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per i pazienti, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha un ulteriore tassello: prevede infatti in un passo successivo la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti vicine al nuovo hospice. Il centro sarà realizzato in parte con i fondi finanziati dal ministero della Salute, pari a 9 milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo ‘polo’, è di 16 milioni di euro.
L’assistenza a domicilio per le cure palliative
“Questa esigenza di assistenza e di presa in carico – ha sottolineato Franca Benini, responsabile Centro cure palliative del Veneto – è rapidamente cresciuta nel corso degli anni contemporaneamente all’innalzamento della qualità di vita dei piccoli pazienti, dovute ai progressi della ricerca e al miglioramento delle cure di queste malattie inguaribili. Con le cure palliative pediatriche è possibile offrire un’assistenza a domicilio ed eventualmente in strutture residenziali dedicate per brevi periodi, se necessario, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita”.