Malattie rare e natalità: “L’Innovazione perde valore se non arriva ai cittadini”

La sanità italiana si trova davanti a tre sfide decisive: prevenzione, malattie rare e natalità. È su questi terreni che istituzioni, politica e imprese hanno acceso il dibattito, mettendo in evidenza tanto i progressi compiuti, quanto le partite ancora aperte. Dal nuovo Prevention Hub ricordato da Maria Rosaria Campitiello alla necessità di Elena Murelli di garantire una diagnosi tempestiva, fino al monito di Merck e argenx sull’urgenza di modelli di accesso precoce alle terapie: il messaggio è che ogni ritardo rischia di tradursi in opportunità di cura mancate per i cittadini.

Campitiello, capo del dipartimento Prevenzione del ministero della Salute, ha illustrato il progetto del National Health Prevention Hub, il primo polo nazionale interamente dedicato alla promozione della salute. «Investire oggi in prevenzione significa costruire salute, vita e futuro», ha spiegato, indicando tra le priorità fertilità e salute riproduttiva, con programmi di informazione e percorsi di tutela fin dall’età fertile. Il senatore Guido Liris ha posto l’accento sulle cronicità legate all’invecchiamento della popolazione e sull’importanza del ruolo dei caregiver, mentre il senatore Francesco Zaffini, Presidente della Commissione Sanità e Lavoro, ha richiamato la necessità di classificare come spese di investimento – e non come semplice spesa corrente – le risorse che gli Stati destinano alla ricerca sulle terapie avanzate. «Si tratta di un capitolo che va ben oltre le malattie rare – ha detto – e che fatica a entrare nell’agenda politica, anche a livello europeo».

La senatrice Elena Murelli ha ricordato un risultato già ottenuto: grazie alla riorganizzazione dell’Aifa i tempi medi di approvazione dei farmaci sono scesi da 418 a 273 giorni. Ma ha sottolineato che la tempestività resta cruciale: servono diagnosi precoci attraverso screening neonatali estesi, una rete nazionale di centri di riferimento e accesso equo ai farmaci innovativi. Accanto a questo, la senatrice ha rilanciato la questione della natalità, ricordando misure come l’Assegno Unico reso strutturale, il potenziamento dei congedi parentali e il progetto dei nidi gratuiti nel primo anno. «Natalità significa futuro, sviluppo e giustizia sociale», ha detto. Sulla stessa linea la senatrice Beatrice Lorenzin che, sul tema delle malattie rare, ha insistito sul potenziamento delle reti, sull’utilizzo della telemedicina e sulla necessità di diagnosi rapide per ridurre le diseguaglianze territoriali.

Dal lato delle imprese, il monito è arrivato da Ramòn Palou De Comasema, general manager di Merck Italia: «Ogni giorno l’innovazione perde valore se non porta beneficio al paziente». Un avvertimento a non lasciare che le nuove terapie restino bloccate da procedure lente e rigidità burocratiche. Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx, ha rilanciato: «L’innovazione scientifica corre, i sistemi no. Servono modelli di accesso precoce ai farmaci orfani, come quelli già sperimentati in Francia e Germania. Permetterebbero ai pazienti di guadagnare fino a 18 mesi, in un contesto sostenibile per aziende ed ecosistema salute».

Il quadro che emerge è chiaro: senza prevenzione, reti solide e accesso tempestivo all’innovazione, la sanità italiana rischia di restare indietro. Non è solo una questione di diritti dei pazienti, ma anche di competitività del Paese in un settore che pesa sull’economia e sul futuro demografico.