Anita Pallara è presidente di FamiglieSMA, associazione di genitori e persone affette da SMA che da oltre 10 anni è in prima linea per migliorare la qualità della vita e garantire le migliori cure possibili a tutte le persone con questa patologia.
Che è successo al piccolo Ettore?
«Io ho appena parlato con il papà, che era distrutto. E non poteva credere al fatto che suo figlio dopo 35 giorni di vita non ci fosse più solo perché ha avuto la sfortuna di nascere nella parte sbagliata del mondo, anzi, nella regione sbagliata d’Italia. In Veneto, dove la Regione non prevede lo screening neonatale che gli avrebbe salvato la vita. Ettore è morto perché aveva la Sma, ma se fosse nato in una delle regioni che fanno lo screening, oggi sarebbe ancora vivo. E questo non è giusto. Il bambino è venuto a mancare perché la diagnosi è arrivata a un mese dalla nascita, e per lui era troppo tardi».
Quindi si poteva salvare?
«Quello che ci fa arrabbiare tantissimo è che ad oggi abbiamo la possibilità di avere tre terapie e la prova scientifica che se somministrate nei primi giorni di vita cambiano radicalmente gli effetti della patologia. Per questo notizie come questa ci lasciano rammaricati. Mancando l’obbligatorietà a livello statale e il decreto attuativo dell’aggiornamento dei Lea che estende gli screening per la Sma, alcune regioni si sono mosse singolarmente come la Lombardia, altre no».
Perché lo screening è cosi fondamentale?
«Bambini a cui è stata somministrata la terapia nei primi giorni di vita, ora dopo un anno muovono i primi passi. A parità di patologia, individuarla e curarla nei primi giorni fa la differenza sostanziale».
Da quando è possibile fare gli screening?
«Dal 2019. E individuata la malattia abbiamo tre terapie, una genica e due farmacologiche, che hanno dimostrato la loro efficacia e sicurezza. Abbiamo superato tutte le fasi, manca da oltre due anni solo la firma del ministero. Ma né Speranza né Schillaci vogliono firmare».
Per ragioni burocratiche?
«No. La motivazione è totalmente politica. Anzi, è mancanza di volontà politica. Trasversale. Abbiamo attraversato tre governi e nessuno si è preso la briga di firmare un decreto che cambierebbe radicalmente la vita delle persone e in alcuni casi ne impedirebbe la morte».
Secondo te perché non firmano?
«Per veti incrociati in Conferenza Stato-Regioni. E perché una parte di genetisti e malati rari preferisce che la Sma non entri negli screening per aspettare di allargare il panel ad altre patologie. Ma questi sono giochi di potere che ledono un diritto costituzionale alla salute. È ampiamente dimostrato che lo screening consente la possibilità di vivere, non farlo è un’azione criminale.
È un test invasivo?
«Assolutamente no, è lo stesso test che viene effettuato alla nascita di ogni bambino. Un prelievo di sangue e dalla stessa goccia permette di ricevere anche lo screening per la Sma. Un test semplicissimo che non ha un costo aggiuntivo ma che consente al bambino di essere curato senza sviluppare la patologia grave, quindi anche brutalmente, un costo in meno per il servizio sanitario».