Ettore è nato il 3 ottobre. La vita è stata crudele con lui, fin dall’inizio. Perché Ettore aveva l’atrofia muscolare spinale (SMA), la malattia genetica rara da cui sono affetta anche io. La SMA compromette le funzionalità motorie e, nella sua forma più grave, quella che ha colpito Ettore, già nelle primissime settimane di vita provoca gravi e progressivi segni di insufficienza respiratoria che possono portare alla morte. Grazie alla ricerca scientifica, però, se la malattia di Ettore fosse stata diagnosticata nei primi giorni di vita, forse lui sarebbe ancora qui con noi. E, invece, è mancato il 6 novembre. Perché non solo la vita è stata crudele con Ettore. Lo sono state anche le istituzioni del nostro Paese che da anni non fanno ciò che è loro dovere fare, ossia garantire a tutti i neonati con la SMA di poter ricevere tempestivamente le cure migliori di cui oggi disponiamo.

La scienza ci ha donato il miracolo di terapie (come quella genica) che salvano la vita dei bambini affetti dalle forme più gravi di SMA e che modificano il corso clinico della patologia con risultati straordinari. Bambini che, fino a pochi anni fa, sarebbero stati condannati a muoversi su una sedia a rotelle e a convivere con una disabilità grave, come è accaduto a me, grazie a quelle cure camminano e corrono come tutti gli altri bimbi. Ettore non ha avuto accesso a quelle opportunità, perché è nato in una Regione – il Veneto – che, a differenza di altre, non ha ancora incluso la SMA tra le malattie ricercate con lo Screening Neonatale Esteso (SNE), ossia il set di esami effettuati su tutti i nuovi nati entro poche ore dalla nascita. Un piccolo prelievo di sangue che consente in poco più di 48 ore di sapere se quel neonato è positivo alle malattie ricercate e quindi di procedere immediatamente con i test di conferma diagnostica e di avviare tempestivamente tutte le cure necessarie. Nessuno può dire con assoluta certezza se Ettore si sarebbe salvato, qualora fosse stato sottoposto allo screening per la SMA.

Possiamo, però, affermare con sicurezza che è stato privato di una diagnosi precoce e che, quando, dopo un mese di agonia, finalmente è stato preso in carico da un centro specializzato per la SMA, ormai era troppo tardi: il bimbo era stremato e non era più possibile somministrargli le terapie che oggi esistono. La verità è, quindi, che lo Stato non ha assicurato ad Ettore ciò che è attualmente nel potere della scienza per curarlo e questa è una colpa umana senza possibilità di assoluzione. Sono cinque anni che, insieme a Famiglie SMA e a tante altre associazioni di malati rare, chiediamo di includere la SMA nello SNE nazionale, per garantire a tutti i bambini che nascono nel nostro Paese di essere curati in tempo. Anni in cui il Parlamento ha approvato miei emendamenti che hanno chiarito il quadro normativo e stanziato i fondi necessari. Anni in cui io e altri parlamentari abbiamo presentato continue interrogazioni per chiedere di fare presto. Anni in cui in ogni convegno, evento, intervista ho chiesto, supplicato il Ministero della Salute dei vari esecutivi succedutisi nel tempo di adottare quel decreto già pronto, raccomandato dalla comunità scientifica, invocato da tutte le associazioni di malati rari, necessario per avere lo screening neonatale per la SMA in tutte le Regioni italiane. Anni in cui ho sempre ripetuto che stavamo rischiando di perdere vite umane salvabili.

Leggi anche

Il 6 novembre abbiamo perso Ettore e ci siamo resi colpevoli di un delitto imperdonabile. Uso il noi perché chiunque sia nelle istituzioni deve sentirsi responsabile di questa vergogna indelebile verso quel bimbo e la sua famiglia. Penso che avrei dovuto urlare di più, arrabbiarmi di più e provo un dolore straziante perché la vita può essere crudele, persino con un piccolino di poco più di un mese. Uno Stato degno di questo nome no. E non può esserci impedimento giuridico o tecnico-amministrativo che giustifichi una tale crudeltà, che è ancora più grave, perché frutto di una sciatteria ritardataria senza ragione alcuna. Quasi due mesi fa, alla Festa nazionale di Italia Viva, col cuore in mano, chiesi al Ministro Schillaci di adottare finalmente il decreto sullo screening nazionale per la SMA. Si prese un impegno. Se fosse stato onorato in tempo, forse il papà e la mamma di Ettore oggi non piangerebbero il loro piccolo. In questo momento, in Italia, ci sono tanti papà e tante mamme che stanno aspettando la nascita dei loro bambini. Devono sapere che, a seconda della Regione in cui nascerà loro figlio, rischiano di essere privati delle stesse possibilità di diagnosi e cura negata a Ettore. Ciò non può accadere. Per questo, con il cuore pieno di dolore e di rabbia, chiedo al Ministro della Salute e al Governo Meloni di agire oggi, subito. Abbiamo tradito Ettore, la sua mamma e il suo papà. Cerchiamo almeno di restituire un minimo di senso alla politica. Non c’è più tempo, non c’è più spazio per le parole, per le scuse, per le attese. C’è solo il dovere di fare ora ciò che andava fatto per Ettore e che va fatto immediatamente per tutti i neonati del nostro Paese.

Lisa Noja

Autore

© Riproduzione riservata