La Campagna “Il viaggio”, attraverso la quale abbiamo scandito il percorso delle nostre persone nel loro approccio alla patologia, è iniziata nel 2021 toccando le tappe del percorso diagnostico, presa in carico, ricerca. Il tema di quest’anno è “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici”.

Solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento farmacologico specifico, quasi mai una cura. Esistono tempi diversi di accesso ai farmaci a livello regionale e se le patologie sono sotto diagnosticate i tempi si allungano ulteriormente. Per la maggior parte delle malattie rare i trattamenti riabilitativi, la logopedia, la psicomotricità, il supporto psicologico, i dispositivi medici, sono l’unico modo per migliorare sensibilmente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. La Legge 175/2021 ha statuito il diritto a questi trattamenti, che dovrebbero essere erogati con continuità e uniformemente su tutto il territorio nazionale.

Uniamo chiama a raccolta le principali Istituzioni e stakeholder della Salute del nostro Paese, per approfondire, con confronti con le Associazioni, i temi legati alla programmazione sanitaria, alle valutazioni delle tecnologie (HTA), all’horizon scanning, all’accesso regionale e al ruolo dei presidi territoriali nella distribuzione dei farmaci e dispensazione di trattamenti riabilitativi, non dimenticando il tema fondamentale della diagnosi precoce attraverso gli screening neonatali.
La Campagna è declinata in vari modi.
A novembre è stato lanciato il tema, con una conferenza stampa ospitata da AIFA e aprendo la call per l’organizzazione di eventi. Moltissime Associazioni ed enti hanno risposto, e la mappa pubblicata sul sito di Uniamo si è presto riempita con oltre 50 eventi organizzati in tutta Italia.

La Federazione ha organizzato due eventi istituzionali, uno con il Ministero della Salute (29 gennaio), per sottolineare criticità e nodi di sistema, e uno invitando i Parlamentari a fine campagna, dopo aver raccolto i bisogni della comunità, con una call to action per tradurre in azioni concrete le proposte fatte nel corso del mese.

Il Viaggio continuerà con la brandizzazione di autobus e cartelloni nelle città di Ancona e Catanzaro, dove verranno anche svolti due Convegni alla presenza delle autorità regionali e cittadine, e Reggio Calabria e Cagliari.
In parallelo il video girato da UNIAMO con la collaborazione di Cose sarà trasmesso su Sky e Mediaset; ci sarà un’azione di sensibilizzazione anche da parte di FanPage e Rai ha offerto tre giorni di sensibilizzazione a fine mese, in concomitanza con la Giornata. Durante tutto il mese i TG regionali daranno spazio alle voci della nostra comunità, accompagnati da testate giornalistiche e riviste.
Sui social la campagna utilizza la grafica coordinata a livello mondiale, chiamando alla condivisione tutti coloro che hanno a cuore il tema. Reels, post, immagini delle iniziative in corso sosterranno i messaggi chiave e il Wall presente sul sito della Federazione raccoglierà tutti quelli che useranno gli hashtag #rdd2026, #UNIAMOleforze e #Rarimaisoli.

Le informazioni sulla campagna sono al link www.uniamo.org/uniamoleforze2026: ciascuno può contribuire organizzando un evento, facendo illuminare un monumento o illuminando la propria casa, utilizzando il kit per le scuole o diffondendo i post che via via saranno diffusi sui social.

Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo

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