“Da soli non ce la facciamo”, che cosa significa davvero prendersi cura di chi si prende cura

Quanto deve diventare insostenibile una situazione familiare prima che il sistema capisca che l’assistenza prevista sulla carta non basta più?
“Da soli non ce la facciamo”. È forse la frase che più di ogni altra resta della tragedia di Roma, dove due genitori hanno sparato alla figlia di cinque anni, gravemente disabile, prima di togliersi la vita. Non perché quelle poche parole possano spiegare un gesto che non può e non deve trovare giustificazioni semplici. Ma perché pongono una domanda che sopravvive alla cronaca e riguarda moltissime famiglie: che cosa significa davvero prendersi cura di chi si prende cura?

La disabilità grave ha un costo economico, certamente. Può costringere uno dei genitori a ridurre o abbandonare il lavoro proprio mentre aumentano le necessità della famiglia. Ma ha anche costi molto più difficili da contabilizzare: tempo, sonno, libertà, relazioni, vita di coppia, possibilità di progettare il futuro. È una responsabilità che non conosce ferie né fine turno e che, con il passare degli anni, può diventare totalizzante.
I numeri aiutano a misurare almeno una parte di questo peso. Secondo il Rapporto Cnel sul valore sociale del caregiver, presentato nel marzo scorso, sono quasi 8 milioni gli italiani che assistono volontariamente familiari o persone care. I nuclei con persone con disabilità che hanno presentato una dichiarazione Isee sono passati da 1,2 milioni nel 2016 a 1,8 milioni nel 2024.

Ma forse sono altri numeri a raccontare meglio quello che le statistiche economiche faticano a cogliere. Secondo il Censis, il 64,3% di chi ha in famiglia una persona non autosufficiente ne è il caregiver principale, quando non l’unico. Quasi nove su dieci dicono che questo impegno sottrae tempo al lavoro e alla propria vita personale; una percentuale analoga indica nello stress psicologico una componente forte dell’esperienza di cura.
Il riflesso sulla vita lavorativa è altrettanto evidente. Istat rileva che tra i 35 e i 64 anni chi vive con una persona con disabilità ha un tasso di occupazione del 58,6%, oltre dieci punti inferiore rispetto a chi non ha conviventi con limitazioni. Dietro la parola “cura”, insomma, ci sono anche carriere interrotte o ridimensionate, reddito perduto, autonomia sacrificata.
L’Italia ha compiuto un passo importante con la legge sul “Dopo di noi”, nata per garantire assistenza, autonomia e protezione alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Una legge che, peraltro, guarda anche al “durante”: finanzia percorsi di progressiva uscita dalla famiglia d’origine, interventi di domiciliarità e soluzioni abitative capaci di preparare un’autonomia possibile.

Resta però una domanda. Quanto facciamo per il “prima”, quando i genitori ci sono ancora? Quando sono vivi, presenti, responsabili, ma possono essere esausti, isolati, schiacciati dalle rinunce e dalla sensazione che tutto dipenda da loro.
Perché si può essere seguiti dai servizi e continuare a sentirsi soli. Ed è forse questo che rende così difficile dimenticare quel “da soli non ce la facciamo”. In quella famiglia i servizi c’erano, ed è importante dirlo: trasformare questa tragedia in un processo sommario al welfare sarebbe tanto facile quanto poco utile. La questione è più difficile: capire quando l’aiuto disponibile non è più sufficiente, prima che sia chi lo riceve a dover trovare la forza di dirlo.
Una società che riconosce il diritto all’assistenza di una persona con disabilità deve riconoscere anche che la capacità di cura della sua famiglia non è una risorsa inesauribile. Non dovrebbe servire una tragedia per accorgersene.

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Ilaria Donatio