È la storia di Camilla, una ragazza 28enne che nonostante la sua malattia non ha mai smesso di sognare. Camilla è affetta da una malattia chiamata spondiloartrite diagnosticata all’età di dieci anni. Dopo un lungo travaglio, caratterizzato da visite negli ospedali senza trovare una soluzione, nel 2014 la ragazza insieme alla sua famiglia raggiungono l’ospedale della Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO, oggi diretta da Rolando Cimaz, parte del Dipartimento di Reumatologia con a capo Roberto Caporali.

A prenderla in cura nel 2014 è stato il dottore Ennio Favelli che grazie ad una nuova terapia di farmaci biologici Camilla non ha più picchi di dolore, non trascorre lunghi mesi a letto e non usa più le stampelle. “È iniziata una nuova fase di vita, in compagnia di una nuova me”. Grazie a questa terapia Camilla ha colmato il sogno della sua vita quello di lavorare nel mondo della musica. Infatti oggi è un addetta al marketing radiofonico nel bergamasco.

Camilla grata al dottore risponde: “Quando ho iniziato la terapia con il biologico ho intravisto finalmente la luce in fondo al tunnel, dopo anni passati tra ricoveri e visite specialistiche, dopo un’operazione chirurgica all’anca dove mi hanno dovuto impiantare una protesi a causa di una coxartrosi secondaria alla spondiloartrite, dopo anni passati a sentirmi la ragazzina sfigata che zoppica, chiusa nel suo mondo, che ha bisogno di mamma e papà anche solo per vestirsi. Con questa nuova terapia la mia vita è cambiata, non ho più picchi di dolore, non trascorro lunghi mesi a letto, non uso più le stampelle. È iniziata una nuova fase di vita, in compagnia di una nuova me”.

La spondiloartrite è un’infiammazione cronica che provoca dolore e rigonfiamento delle articolazioni. Camilla racconta che: “Tutto è cominciato nel 2002 quando da bambina, giocando, mi sono slogata una caviglia. Nonostante il riposo, il ghiaccio, gli antidolorifici e gli antinfiammatori il gonfiore non passava”. Il dott. Favelli spiega: “La storia di Camilla è la storia di tantissimi bambini e giovani adulti che all’esordio della malattia fanno fatica a capire di essere affetti da una patologia reumatologica perché di solito il dolore e il gonfiore si associano a un problema solo ortopedico, soprattutto se la sintomatologia compare dopo un trauma. Questi fattori spingono il paziente e il medico di famiglia ad associare i sintomi alla caduta o a un altro tipo di trauma. Nel caso specifico della spondiloartrite, di cui non si conosce ancora l’origine, il dolore interessa o la colonna vertebrale, impedendo al paziente di stare in piedi o muoversi facilmente, oppure, come successo a Camilla, colpisce articolazioni periferiche, come appunto caviglie, ginocchia, polsi e le piccole articolazioni di mani e piedi . È fondamentale quindi che i medici di medicina generale conoscano le patologie reumatologiche per indirizzare correttamente i pazienti al reumatologo”.

Il dottore Favalli dice che i farmaci biologici:” sono una classe di farmaci capaci di inattivare in modo mirato e selettivo specifici mediatori della risposta immune che giocano un ruolo chiave nello sviluppo delle malattie reumatiche. Nonostante siano in commercio da ormai oltre 20 anni, i farmaci biologici a tutt’oggi sono l’ultimo stadio del nostro protocollo di cura, che si rifà alle indicazioni internazionali in ambito reumatologico, che inizia con una prima visita e la prescrizione di tutti gli esami utili a individuare la patologia. La terapia prescritta in partenza è con farmaci che possiamo definire di primo livello, come cortisone, antinfiammatori, sulfasalazina, methotrexate. Si arriva a prescrivere i farmaci biologici quando quelli di primo livello non risultano più efficaci o comportano effetti collaterali che li rendono non più fruibili. I biologici, infatti, per loro natura sono farmaci più complessi, sia in termini di profilo di sicurezza che in termini di gestione pratica (alcuni devono essere somministrati tramite sedute periodiche di infusione endovenosa da fare in ospedale). Per questo sono prescritti solo se la prima terapia non è più adeguata. È indubbio però che i farmaci biologici siano efficaci e i risultati che il paziente ottiene sono ottimi in termini di stato di salute fisica, ma anche mentale. Questi farmaci infatti neutralizzano le citochine, molecole proteiche che causano il processo infiammatorio che caratterizza la malattia, ma intervengono anche sull’umore del paziente che spesso anche a causa dell’effetto diretto di queste sostanze sul sistema nervoso è vittima di depressione”.

A confermare l’impatto psicologico spesso devastante sui pazienti è la stessa Camilla che spesso si è rifugiata nella scrittura usata come mezzo di sfogo per i dolori che provava. L’errore che ha fatto è che, come in tanti, Camilla non ne parlava con nessuno e tendeva a tenere per se tutti i pensieri: “Nella fase tra l’infanzia e l’adolescenza non ho mai coltivato troppe relazioni sociali, mi ha sempre accompagnato una forte timidezza. Mi ha aiutata un’esperienza come bagnina ed animatrice nei villaggi turistici, per cui dovevo essere sempre solare e socievole per lavoro e il supporto psicologico, a cui mi sono rivolta però molto tardi per sciogliere dei nodi che mi portavo appresso da troppi anni”. Secondo il dott. Favalli è importante rivolgersi sin da subito a uno psicologo ed è di altrettanta importanza la collaborazione tra lo psicologo e il reumatologo in modo tale da diagnosticare la miglior terapia per il trattamento delle patologie reumatologiche. Un trattamento complesso che richiede un approccio multidisciplinare: “È bene sottolineare che le patologie reumatologiche, essendo delle malattie infiammatorie croniche, hanno un carattere sistemico e interessano quindi primariamente le articolazioni, ma potenzialmente anche l’apparato cardiovascolare e respiratorio, possono essere associate allo sviluppo di diabete e sindromi depressive; alcune terapie poi hanno impatti sulla fertilità. Grazie alla nostra lunga esperienza, dovuta al fatto che la Reumatologia all’ASST Gaetano Pini-CTO è presente da oltre 50 anni, possiamo garantire al paziente un approccio multidisciplinare. Ne è un esempio la collaborazione con la Clinica Mangiagalli per quanto concerne la gestione della gravidanza nelle pazienti con malattie reumatiche”.

Raccontarsi, condividere, imparare a mostrarsi agli altri anche se sofferenti sono azioni importanti per i pazienti reumatologici, e le associazioni di volontariato hanno un ruolo fondamentale. ALOMAR ODVAssociazione Lombarda Malati Reumatologici con sede al Presidio Pini dedica uno spazio ai giovani di ALOMAR dove anche Camilla fa parte. Il gruppo è composto da pazienti under 35 e Camilla ci tiene a raccontare il suo particolare pensiero nei confronti di questi enti. La ragazza dice: “soprattutto nella prima fase della pandemia avere il supporto e far parte di un gruppo di persone che come te convive con una patologia che ti trasforma in un soggetto fragile, è stato di grande sostegno. Negli ultimi anni, il confronto è ormai diventato un punto fondamentale, conoscere e ascoltare altre storie simili alla mia è diventato un bisogno necessario, ecco perché qualche anno fa ho voluto partecipare e portare la nostra esperienza al congresso EULAR, organizzazione che riunisce tutte le società europee di reumatologia. In pochi giorni ho esplorato esperienze di vita incredibili con diverse patologie reumatiche e progetti di Associazioni provenienti da altri Paesi, è stata un’esperienza che mi ha arricchito e che custodirò con cura nel mio bagaglio emotivo”.

Laureata in relazioni internazionali e politica globale al The American University of Rome nel 2018 con un master in Sistemi e tecnologie Elettroniche per la sicurezza la difesa e l'intelligence all'Università degli studi di roma "Tor Vergata". Appassionata di politica internazionale e tecnologia