Storie di Terzo Settore
Giornata Mondiale dell’Alzheimer: il Terzo Settore può fare la differenza nella quotidianità dei pazienti e dei familiari
Ancora una volta il Terzo Settore italiano fa la differenza, anche nella presa in carico del malato di Alzheimer così come delle famiglie. Si tratta di magnifiche realtà che andrebbero maggiormente sostenute e potenziate, come nel caso della Fondazione Mons. Comi di Luino.
Siamo ormai prossimi alla Giornata Mondiale dell’Alzheimer e, dopo aver già fatto su queste pagine un quadro generale di questa malattia che colpisce 600.000 italiani su 1 milione e 200 mila persone affette da demenza, 50 milioni nel mondo, andiamo oggi a illustrare meglio come il Terzo Settore risponde quotidianamente al bisogno di pazienti e famiglie che vivono questo dramma che va a colpire le interazioni sociali, i ricordi, la memoria.
Va subito detto che negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante all’interno delle strutture che si prendono cura di questi pazienti sia da un punto di vista sanitario che assistenziale: sono sempre più numerosi, infatti, i Nuclei Alzheimer realizzati all’interno delle RSA i quali devono avere un’assistenza rafforzata, la presenza del giardino esterno e l’impossibilità per i degenti di uscire dal nucleo.
Va detto con chiarezza che quando l’Alzheimer entra nella fase più complicata è sempre bene, nonostante la difficoltà per il trauma affettivo che si innesca, affidare i nostri cari alle cure specializzate di strutture ad hoc piuttosto che scegliere il domicilio perché l’Alzheimer è una malattia neurodegenerativa che ad un certo livello è quasi impossibile poter pensare di gestire tra le mura domestiche.
I malati iniziano a non ricordarsi più nemmeno di mangiare o lavarsi. E questo va detto sia per il paziente, che non è in un ambiente protetto, sia per la famiglia perché nonostante tutti gli sforzi dei nostri caregiver, l’Alzheimer non è la semplice cura della persona anziana – già di per sé complessa – ma richiede uno sforzo maggiore e anche una cura clinica personalizzata sul malato.
Questa franchezza va utilizzata per veicolare il messaggio che l’Alzheimer va ad impattare in maniera pesante sulle vite delle persone e non è mancanza di affetto, ma anzi il contrario, affidare i nostri cari a professionisti e strutture dedicate.
Anche sul fronte della formazione, infatti, negli ultimi anni si è fatto moltissimo per offrire a tutto il personale socioassistenziale, infermieristico, educativo e medico i migliori strumenti possibili per la cura dei malati e per l’accompagnamento delle famiglie, altro capitolo importante di una malattia che dai suoi esordi alla sua fase terminale copre un arco di tempo che può andare dai 3 ai 9 anni.
Un esempio di cura e presa in carico esemplare del paziente e della famiglia viene sicuramente da Luino, in provincia di Varese, dove la Fondazione Mons. Comi da anni lavora in tal senso: accompagnare sia il malato che la sua famiglia lungo questo percorso complicato che è l’Alzheimer. Proprio in questi giorni si conclude “FormalMente” un progetto finanziato dalla Fondazione Comunitaria del Varesotto che ha reso possibile l’organizzazione da parte della Fondazione Mons. Comi in cinque Comuni del territorio, in due Associazioni di Volontariato, nelle scuole superiori e nel comando dei Carabinieri di Luino, degli incontri formativi con a tema il come riconoscere i sintomi più frequenti della malattia dell’Alzheimer, quali sono i comportamenti da adottare per assecondare in maniera proficua i vari atteggiamenti legati alla patologia e quali sono i servizi di supporto e presa in carico offerte dal territorio per i malati di Alzheimer e le loro famiglie.
La partecipazione numerosissima (oltre 500 persone) ha coinvolto tante famiglie a cui la Fondazione eroga il servizio della RSA Aperta recandosi a domicilio con professionisti specializzati, e realizzando il progetto assistenziale concordato con il Medico di Medicina Generale. Un’altra opportunità attuata dalla Fondazione, in convenzione con l’Amministrazione Comunale di Luino, è l’“Alzheimer Cafè”, un luogo in cui le persone con i primi sintomi di Alzheimer, insieme ai loro famigliari, possono incontrarsi per vivere momenti di svago e supporto, scambiarsi esperienze e confrontarsi con i professionisti in un ambiente informale e protetto all’interno della Villa Hussy, messa a disposizione dal Comune di Luino.
Mentre in uno spazio protetto i pazienti vivono un momento ludico-ricreativo guidato da educatori professionali e volontari, in un altro spazio le famiglie possono incontrare psicologi e professionisti, raccontando le proprie esperienze e persino paure, potendo così confrontarsi e trovare un punto di riferimento in quello che è, a tutti gli effetti, un avvicinamento proattivo alla struttura residenziale. Al termine di questi pomeriggi, due al mese, un momento conviviale alleggerisce e chiude il tempo passato insieme. La filiera della Fondazione si chiude con il Nucleo Alzheimer di 44 posti letto che accoglie le persone che ormai non possono più rimanere a domicilio e che lì ricevono un’assistenza integrale, specifica e personalizzata. La differenza la fa, in tutti questi servizi, il valore della centralità della persona, portatrice di storia, bisogni, pensieri, atteggiamenti specifici.
Ancora una volta il Terzo Settore italiano fa la differenza, nella presa in carico del malato di Alzheimer così come delle famiglie, e sono magnifiche realtà che andrebbero maggiormente sostenute e potenziate perché consentono di collaborare con maggiore flessibilità – e talvolta anche di supplire – laddove il pubblico e lo Stato non riescono ad arrivare. È fondamentale che le famiglie non vengano lasciate sole, e che la cura dei malati sia professionale e delicata, e realtà come Fondazione Mons. Comi rappresentano un’àncora a cui aggrapparsi per non rimanere soli davanti a una patologia così complessa come l’Alzheimer.
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