“Molti ritengono che io sia un eroe o molto fortunata. Personalmente credo che sia una questione di sostegni che i miei genitori mi hanno sempre garantito e poi anche un po’ di fortuna, perché no”. Maria Rosaria Duraccio, 56 anni, è presidente di Mo.v.i.ca, associazione che opera per la tutela dei diritti delle persone con disabilità. È nata con l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2 (SMA 2), non ha mai camminato e conosce bene tutte le difficoltà che una persona disabile e la sua famiglia devono affrontare. “Oggi ho 56 anni e una vita pienamente autodeterminata, una famiglia, un marito e due splendidi figli – racconta Duraccio – Ovviamente come tutte le persone con disabilità ho dovuto confrontarmi con le discriminazioni e i pregiudizi rispetto alla studio, al lavoro, alla maternità e così, anche per sfruttare la mia laurea in Sociologia, ho deciso di mettermi a disposizione degli altri”. Duraccio è stata anche recentemente eletta nella giunta Fish nazionale nell’ambito del congresso. Con orgoglio presenta l’ultimo progetto a cui la sua associazione prende parte: si chiama “Vado a vivere da solo Oh Oh”, co-housing per persone con disabilità.

Cinque persone con disabilità grave della provincia di Salerno intraprenderanno un percorso di emancipazione dal nucleo familiare, attraverso la soluzione abitativa del co-housing. A sostegno di tale scelta sarà predisposto un sistema di accompagnamento e di presa in carico integrata e globale, con la quale individuare sostegni appropriati. Il partenariato di progetto predisporrà azioni di riabilitazione ed abilitazione e gli interventi verso la possibilità di percorsi di vita indipendente e autogestita. Una convivenza speciale che avverrà “A casa di Francesca e Giovanna”, l’appartamento messo a disposizione a Pontecagnano Faiano, in provincia di Salerno. Un progetto davvero innovativo che ha come obiettivo fondamentale quello di conquistare l’indipendenza totale che consenta di vivere una vita piena e autonoma.

Come sarà strutturato il progetto di cohousing per persone con disabilità? 
Il cohousing è una forma di abitare condiviso in cui pur mantenendo dei propri spazi personali se ne condividono altri come ad esempio la cucina, la lavanderia ecc. di cui se ne può occupare insieme o anche a turno. La proposta progettuale vuole dare l’opportunità a 5 giovani adulti con disabilità grave di intraprendere un percorso di emancipazione dalla famiglia d’origine accettando la soluzione abitativa del co-housing. A sostegno di tale scelta sarà predisposto un sistema di accompagnamento e di presa in carico integrata e globale, con la quale individuare sostegni appropriati.

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“Vado a vivere da solo oh oh”, come mai avete scelto questo titolo per il progetto?
Vado a vivere da solo oh oh è una frase resa celebre da un famosissimo film del 1982 di Marco Risi che vede Jerry Calà come protagonista. Il film narra le difficoltà di un giovane normodotato ad emanciparsi dalla famiglia d’origine per poter così vivere una vita pienamente adulta. Quello dell’adultità è un diritto fondamentale e naturale di ogni individuo, anche delle persone con disabilità, richiamato anche dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità.

A chi sarà rivolto il progetto?
Saranno coinvolte 5 persone con disabilità grave, come da legge 104, ma più precisamente persone che necessitano di sostegni intensivi così come inteso all’art. 19 della CRPD.

Come saranno scelti i partecipanti? 
Le persone che accederanno al progetto devono avere una disabilità accertata, motivazione a intraprendere tale percorso, essere predisposte al co-housing. Ed ancora a verificare la fattibilità e sostenibilità del percorso nel tempo, come risulta dal progetto di empowerment. Le candidature attese che stanno arrivando sono certamente di un numero molto superiore a quello che prevede il progetto. La nostra speranza è che progetti come questo, e come altri che segue Mo.v.i.ca in tutta la regione, così come fanno altre organizzazioni, possano essere da stimolo per le istituzioni ad investire maggiormente su progetti di vita indipendente e Dopo di noi.

Perché è importante per le persone con disabilità riuscire a staccarsi dal nucleo familiare e sperimentare la vita indipendente?
L’empowerment, il diritto all’abilitazione, la prevenzione dell’isolamento e della marginalità sono le prime cose che mi vengono in mente. Ma sopra ogni cosa ci sono sempre i dettami della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, in particolare all’articolo 19. Principi che a volte sono vanificati dalle istituzioni. Attualmente in Italia manca infatti una legge nazionale sulla vita indipendente. L’unica vera norma di riferimento attualmente in vigore resta la Legge quadro 104/1992, che tuttavia appare inadeguata allo scopo, anche perché le finalità della legge sono molto diverse da quelli della vita indipendente.

Il “dopo di noi” è un tema che angoscia molte famiglie di persone disabili
Le parole chiave per le persone con disabilità che si apprestano a realizzare progetti sul Dopo di noi, ma anche di vita indipendente, devono essere casa, lavoro, vita sociale. Il dopo di noi è un problema annoso, sollevato da tutti quei genitori che oggi si prendono cura in modo amorevole dei loro figli con disabilità e per i quali non è possibile una piena autodeterminazione. Per queste situazione sarebbe opportuno prevedere dei sostegni che garantiscono la permanenza presso il proprio domicilio o il trasferimento in una soluzione alloggiativa che abbia le caratteristiche di un ambiente famigliare e io aggiungo che ci sia anche un clima famigliare e il pieno rispetto della dignità umana. Su questo punto la legge 112 non ha prodotto i risultati attesi. Questo progetto ha la presunzione di essere una possibile risposta a questo aspetto.

In Italia lo Stato fa abbastanza per i disabili? 
Devo purtroppo dire di no sia in qualità di persona con disabilità che di presidente di un’associazione di rappresentanza delle persone con disabilità. Troppo spesso (se non sempre) sono le associazioni che si occupano della protezione e dell’accompagnamento delle persone con disabilità. Tra queste mi preme sottolineare il grande lavoro che fa FISH, sia a livello nazionale che regionale. Associazione della quale mi pregio di essere in giunta sia in Campania che, da pochi giorni, anche in quella nazionale. La scorsa settimana ho incontrato due volte il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli. A lei ho esposto le necessità del territorio regionale sulle politiche per le persone con disabilità. Necessità che molto spesso sono le medesime anche a livello nazionale. La prima cosa deve essere il confronto con le associazioni di categoria. E a seguire, a mio avviso, l’implementazione di progetti che hanno dato risposte concrete alle persone con disabilità e alle loro famiglie.

Rossella Grasso

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Giornalista professionista e videomaker, ha iniziato nel 2006 a scrivere su varie testate nazionali e locali occupandosi di cronaca, cultura e tecnologia. Ha frequentato la Scuola di Giornalismo di Napoli del Suor Orsola Benincasa. Orgogliosamente napoletana, si occupa per lo più video e videoreportage. È autrice anche di documentari tra cui “Lo Sfizzicariello – storie di riscatto dal disagio mentale”, menzione speciale al Napoli Film Festival.

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