Avete mai visto le dita delle mani, o anche dei piedi, impallidire come se non circolasse più il sangue? E dopo poco diventare rosse e poi viola? Non sempre sono ‘geloni’, ma può trattarsi del fenomeno di Raynaud, ovvero uno spasmo delle arteriole periferiche delle estremità che talvolta può nascondere la presenza di patologie autoimmuni, in primis la Sclerosi Sistemica.

La Sclerosi Sistemica è una malattia che colpisce tutti gli organi del corpo, producendo spontaneamente delle cicatrici (fibrosi) che fanno perdere l’elasticità ai tessuti, in primis la pelle. Scoperta per la prima volta a Napoli nel ‘700, colpisce in prevalenza le donne, dando un progressivo indurimento della pelle, per cui la giovane che per prima ricevette la diagnosi venne chiamata la ‘donna albero’. Purtroppo la fibrosi però può colpire anche, tra gli altri organi, cuore, esofago e, in particolare, i polmoni, determinando una progressiva insufficienza respiratoria che può essere fatale. La diagnosi precoce ha un ruolo fondamentale nella gestione di questa malattia, consentendo di limitarne l’impatto sociale e sanitario.

Da questa esigenza nasce la Giornata di Ospedale Aperto promossa dall’Associazione di Volontariato ‘Lega Italiana Sclerosi Sistemica’ lo scorso 14 maggio presso l’AOU Vanvitelli di Napoli. La giornata è iniziata con l’inaugurazione della nuova stanza per la terapia infusionale arredata con una donazione dell’Associazione alla presenza di Maria Vittoria Montemurro, Direttore Sanitario dell’AOU Vanvitelli, di Sergio Esposito, Referente dell’AOU per le Malattie Rare Regione Campania, di Francesco Ciccia, Direttore dell’UdP Reumatologia, di Lorenzo Latella, Segretario Regionale Cittadinanzattiva Napoli, di Giovanna Cuomo, responsabile dell’Ambulatorio di Reumatologia e promotrice dell’iniziativa e la Presidente dell’Associazione, Manuela Aloise.

Durante la Giornata il personale della UO di Reumatologia dell’azienda universitaria ha effettuato oltre un centinaio di esami videocapillaroscopici a persone con ‘mano fredda’. La videocapillaroscopia consiste nell’esame videomicroscopico dei capillari del letto ungueale che consente di identificare microalterazioni vascolari che meritano di essere approfondite con ulteriori esami. Grazie a questa indagine, alla fine della giornata sono stati rilevati nel 50% un fenomeno di Raynaud primario, ovvero non associato ad alcuna malattia, nel 12% la presenza di alterazioni vascolari maggiori, nel 9% dei casi uno Scleroderma Pattern (quadro che si rileva in presenza della patologia). Il restante 28% presentava acrocianosi (disturbo funzionale delle arteriole delle estremità che solo raramente potrebbe essere la manifestazione di malattie dell’organismo a sfondo “reumatoide” o di affezioni della tiroide). Da questa giornata, le persone che hanno evidenziato durante l’esame quadri alterati e Scleroderma Pattern, hanno avuto indicazioni per eseguire ulteriori accertamenti diagnostici che verranno seguiti dalla stessa Struttura.

“Questa Giornata ha rappresentato un’importante occasione di accesso a uno screening che il Servizio Sanitario Nazionale, qui come in tantissime altre Regioni, ha ancora grandi difficoltà ad offrire. Tra l’altro, in Regione Campania non è interamente rimborsabile e il codice di esenzione per sospetta Malattia Rara R99 non è applicabile”, dicono dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

Per questo motivo la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha chiesto un impegno concreto ai rappresentanti istituzionali ed ha rinnovato la richiesta dell’apertura di un Tavolo Tecnico della Reumatologia presso il Tavolo delle Malattie Rare in Regione Campania per la redazione di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale PDTA che possa garantire anche in Campania il coinvolgimento multidisciplinare di tutti gli operatori sanitari coinvolti e degli attori a vario titolo interessati, senza l’esclusione delle Associazioni di Pazienti, per una patologia tanto complessa perché appunto sistemica.

Giornalista professionista e videomaker, ha iniziato nel 2006 a scrivere su varie testate nazionali e locali occupandosi di cronaca, cultura e tecnologia. Ha frequentato la Scuola di Giornalismo di Napoli del Suor Orsola Benincasa. Tra le varie testate con cui ha collaborato il Roma, l’agenzia di stampa AdnKronos, Repubblica.it, l’agenzia di stampa OmniNapoli, Canale 21 e Il Mattino di Napoli. Orgogliosamente napoletana, si occupa per lo più video e videoreportage. E’ autrice del documentario “Lo Sfizzicariello – storie di riscatto dal disagio mentale”, menzione speciale al Napoli Film Festival.