La piccola ha meno di 6 mesi e ha rischiato che la sua vita non durasse più di 2 anni. Una grave forma di atrofia muscolare spinale (Sma) l’ha afflitta dalla nascita. Ma i medici dell’ospedale pediatrico Santobono Pausilipon Fondazione di Napoli non si sono persi d’animo e hanno deciso di tentare tutto.

Così hanno sottoposto la bimba a una terapia genica estremamente innovativa, autorizzata in Europa a maggio scorso e in Italia il 17 novembre. È il primo trattamento di questo tipo effettuato nel nostro Paese. Il farmaco somministrato al Santobono di Napoli, considerato il più costoso al mondo – 1,9 milioni di euro per singolo trattamento – corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia.

L’atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni.

“Un’altra straordinaria dimostrazione di eccellenza della Sanità campana – ha commentato il governatore Vincenzo De Luca alla notizia del successo – Un lavoro di equipe ancora più significativo, se si considera l’età della bambina e la possibilità offerta dal Santobono di poter praticare, prima volta in Italia, una terapia all’avanguardia che ha portato alle dimissioni della piccola paziente. Desidero ringraziare la direzione strategica, i medici e tutto il persona”

Giornalista professionista e videomaker, ha iniziato nel 2006 a scrivere su varie testate nazionali e locali occupandosi di cronaca, cultura e tecnologia. Ha frequentato la Scuola di Giornalismo di Napoli del Suor Orsola Benincasa. Tra le varie testate con cui ha collaborato il Roma, l’agenzia di stampa AdnKronos, Repubblica.it, l’agenzia di stampa OmniNapoli, Canale 21 e Il Mattino di Napoli. Orgogliosamente napoletana, si occupa per lo più video e videoreportage. E’ autrice del documentario “Lo Sfizzicariello – storie di riscatto dal disagio mentale”, menzione speciale al Napoli Film Festival.