Ettore aveva solo 35 giorni quando è morto a causa della Sma, la Atrofia muscolare spinale, nei primi giorni di novembre del 2023 all’ospedale di Padova, dove era stato trasferito da Santorso in provincia di Vicenza. Una storia che ha colpito l’opinione pubblica e ha toccato il cuore di molti: un neonato che perde la vita per una malattia rara per la quale esistono cure, in una delle regioni, il Veneto, dotate di un sistema sanitario efficiente ed avanzato? Incredibile. Eppure, l’unica colpa di Ettore, è stata quella di essere nato in una provincia che non prevede la Sma tra le malattie sottoposte a screening neonatali. Una situazione paradossale, “burocratica”. Situazioni che si potranno in futuro evitare: con la firma sul decreto da parte del ministro Schillaci, nei prossimi mesi partirà l’estensione dello screening neonatale anche alla Sma. Sì, perché questa malattia, terribile e invalidante, non è più una condanna.

La ricerca è andata avanti, ci sono cure che permettono ai pazienti non solo di sopravvivere ma di condurre una vita normale. Serve però che le cure vengano somministrate in tempo, e che quindi la Sma venga diagnosticata subito. Gli screening neonatali sono fondamentali. Solo che la loro esecuzione non era garantita in tutte le regioni d’Italia. Cosa che appunto accadrà nel prossimo futuro. E il merito va anche a Italia Viva, a dimostrazione del fatto che è possibile incidere sulla vita delle persone dall’opposizione, se ci si concentra sui temi e si fanno proposte serie e di buon senso, senza atteggiamenti pregiudiziali. Questa battaglia vinta è l’esempio più alto di buona politica.

Ma come si è arrivati a questo risultato? A seguito della storia di Ettore, l’opinione pubblica è stata coinvolta, le associazioni dei malati di Sma si sono mobilitate, e l’attività parlamentare di Italia Viva, che già era intensa sul tema, si è rafforzata, con interrogazioni, proposte di legge, emendamenti alla legge di bilancio, raccolta firme. Il momento decisivo, che ha sbloccato la situazione, è stato l’incontro che ho organizzato con le associazioni, il ministro Schillaci e la nostra Lisa Noja, che ho avuto la fortuna di conoscere e con cui ho lavorato molto proficuamente. Lei, Maria Elena Boschi e Matteo Renzi hanno dato l’impulso decisivo a questa che è una battaglia storica di Italia Viva.

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Oggi possiamo dare ai bambini che nascono con quella malattia possibilità che fino a poco tempo fa erano impensabili. Perché adesso le tecniche diagnostiche e le cure esistono, a dimostrazione del fatto che gli investimenti nella ricerca scientifica sono la migliore assicurazione per il futuro. La politica che taglia i fondi alla ricerca è una politica miope, che guarda al consenso immediato, non alle nuove generazioni. Che pensa all’oggi e non al domani ed è completamente priva di visione. La salute dei cittadini, il servizio sanitario nazionale, sono per noi le priorità assolute, e su quelle abbiamo scelto di concentrare le forze nei prossimi mesi, a cominciare dal fondo per il contrasto all’anoressia e ai disturbi alimentari, che il governo ha assurdamente deciso di non rifinanziare.

Raffaella Paita

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