Il farmaco che avrebbe potuto curare il suo male è considerato tra i più costosi al mondo: si chiama Zolgensma, costa circa 2 milioni di euro, ed è indicato per trattare la Sma 1, una rara malattia neuromuscolare infantile. Soltanto ieri l’Agenzia italiana del farmaco, che ne disponeva l’utilizzo gratuito soltanto per i piccoli fino ai 13,5 chili di peso, ha allargato i parametri fino ai 21 chilogrammi.

Ma è stato troppo tardi per il piccolo Leo di Forio d’Ischia, nato nel marzo 2020, la cui vicenda era diventata nota per la battaglia portata avanti dai suoi genitori affinché venissero autorizzate per lui, e per tutti i bambini nelle sue condizioni, le cure gratuite.

“Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo”, hanno scritto su Facebook sua madre e suo padre. “È stata una straordinaria avventura – prosegue il post – costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare”.

Nelle scorse settimane il sindaco di Forio Francesco Del Deo aveva sollecitato il ministero della Salute affinché rimuovesse le limitazioni alla terapia genica della Sma effettuata con il farmaco Zolgensma, inizialmente disposta poiché oltre tali limiti non c’erano ancora conferme dell’efficacia della cura.

Ora che il medicinale sarà garantito dal Sistema sanitario nazionale anche per i bambini più grandi l’associazione “Famiglie Sma” ha espresso grande soddisfazione per il risultato. “Pur non essendo una cura definitiva – sottolineano – interviene direttamente sul difetto genetico consentendo ai bimbi tappe di sviluppo motorie che si avvicinano a quelle dei coetanei sani”.

In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con Sma, che è la prima causa di morte genetica infantile.  La forma più grave, quella di “tipo 1” che aveva colpito il piccolo Leo, colpisce circa 20-25 bambini ogni anno e fino a pochi anni fa l’aspettativa di vita non superava i due anni.

Redazione